Der Förderverein für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Regensburg hat heute Abend (25.09.2018) einen Scheck von 50.000 Euro überreicht bekommen. Das Geld wurde vom Rotary Club Porta Praetoria gespendet und soll dem Projekt der sogenannten „Mondscheinkinder“ zu Gute kommen. Das ist eine seltene Krankheit, bei der Menschen UV-Strahlen nicht vertragen. Das ist eine erbliche Erkrankung und heißt im Fachbereich Xeroderma Pigmentosum.
Der 1.Vorsitzende des FSEREV, Prof. Mark Berneburg ist über diese sehr große Geldspende dankbar. Das Geld wird nun in klinische Studien und in ein Hilf-Projekt investiert – ein sogenanntes „Outreach-Programm“. Es wird bei betroffenen Familien Fachpersonal vor Ort geben, die gezielt helfen sollen mit solch einer Krankheit umzugehen, sei es bei UV-schützenden Maßnahmen im Wohnung, Haus, Kleidung oder in Beratung.
Die Mondscheinkrankheit ist eine extrem seltene Krankheit und keine Therapie kann zur Heilung beitragen. In Deutschland gibt es nur 80 Fälle mit der Mondscheinkrankheit. Vier Patienten davon kommen allein aus der Oberpfalz und aus Niederbayern.
Mehr Infos über den Förderverein FSEREV oder Selbsthilfegruppen finden Sie auch hier oder hier.
Prof. Mark Berneburg (1.Vorsitzender des FSEREV), Haro Lührmann, Klaus Maria Weigert ( Alt-Präsident Rotary Club Porta Praetoria), Isabella und Tobias Bulank (betroffene Eltern mit Mondscheinkindern) und Fritz Hohenberger (Präsident Rotary Club Porta Praetoria)
